L'unico sintomo era la scarsa crescita e la conferma e' arrivata dal test del sudore. Probabilmente e' accaduto a molti: prima ancora che dal test genetico, la diagnosi arriva dal test del sudore perche' e' piu' salato in chi ha la fibrosi cistica.

La prima cosa che ci siamo chiesti e' stata ''quanto vivra'? E' una malattia mortale?''. Ora sappiamo che la risposta non e' uguale per tutti. Certamente e' una malattia che mette a rischio la sopravvivenza ma oggi piu' di ieri si puo' vivere e diventare adulti.

Proprio in occasione della diagnosi ci e' stato consigliato un centro di cura specializzato. Ce n'e' uno in ogni regione. E una volta li' siamo stati accolti per iniziare un cammino insieme: ogni due, tre mesi, infatti, bisogna andare al centro per verificare che il sistema di cure sia giusto.

All'inizio sembra tutto piu' grande di te ma poi si fa l'abitudine. Si tratta di vivere una vita condizionata dai ritmi della terapia ma organizzandosi si riesce a gestire il tutto.

La cosa piu' strana da accettare e' che tossire e' un bene perche' e' l'unico modo per allontanare il muco. La fisioterapia serve proprio a questo, anche se all'inizio non sembra necessaria, aiuta a liberare i polmoni, a sputare e a respirare meglio per un po'. Poi capisci che è anche un allenamento per mantenere la capacità polmonare al massimo della forma: va sempre fatta! Una cosa che si accetta malvolentieri sono i cicli di antibiotici in vena che durano per giorni: si puo' fare poco con la flebo attaccata al braccio. Anche quelli però vanno a periodi: non vanno fatti sempre. La mia bambina, per il momento (sei anni) non ha mai assunto antibiotici per via endovenosa, sempre per bocca o aerosol.

Dopo qualche tempo ho appreso che la malattia può essere in forma lieve, che si definisce severa quando il pancreas non funziona ma questo non significa necessariamente prognosi peggiore, che la dieta deve essere calorica perche' la prima difesa viene da un corpo ben nutrito, che si puo' praticare uno sport ed anzi e' consigliato, che si rischia il collasso per perdita di sali ma si previene salando bene i cibi, che la disinfezione e la sterilizzazione non sono uno spauracchio, che i batteri piu' temuti (pseudomonas e burkholderia) stanno dappertutto ma possono passare anni senza mai essere infettati.

Insomma, gli spettri sono sempre in agguato, ma per il momento riesco a vivere una vita quasi normale, giocando, scherzando, rimproverando, amando mia figlia come tutti gli altri genitori del mondo e lei è simpatica, perspicace, sensibile e forte piu' di molti altri bambini al mondo!