Questa pagina può essere stampata ad uso delle maestre della scuola materna o elementare perchè contiene una prima informazione di massima sulla gestione del quotidiano per un bambino con fibrosi cistica.

SCUOLA MATERNA
La fibrosi cistica è una malattia genetica che, pur interessando tutti gli organi, si manifesta soprattutto in due ambiti: la respirazione e la digestione.

RESPIRAZIONE
Un bambino con FC ha bisogno di respirare in luoghi ben aerati, non affollati, non caldo-umidi. E' utile areare spesso i locali. I suoi polmoni sono più recettivi di altri all'infezione e all'infiammazione. Teme soprattutto due batteri (Pseudomonas che vive in ambienti umidi, nell'acqua stagnante e nelle superfici contaminate con materiale organico come cibo in deterioramento, e Bulcolderia Cepacia, che vive nel suolo e nelle piante) il lavaggio frequente delle mani del bambino e dell'adulto che se ne occupa sono fortemente consigliati.
Nei mesi invernali, quando è in atto una epidemia influenzale, è consigliabile non frequentare i luoghi pubblici soprattutto se affollati (visite a teatro, mezzi pubblici). E' sempre auspicabile non scambiare gli oggetti personali come il ciuccio, le posate, il bicchiere con altri bambini.
Un corretto stile di vita del bambino con FC prevede molto movimento all'aria aperta, capriole, apertura del torace con esercizi ginnici, fisioterapia respiratoria. Non va dunque considerato "di vetro" ma va incoraggiato a muoversi nel rispetto della sua capacità respiratoria che nel tempo potrebbe diminuire anche notevolmente.
Episodi di tosse vanno comunicati per essere monitorati e tuttavia non vanno scoraggiati perchè unico sistema di difesa e rimozione del muco da parte di un malato FC.
Un bambino con FC non è pericoloso per altri bambini (se non affetti da FC o immunodepressi) perchè i batteri che eventualmente colonizzassero i suoi polmoni sono ubiquitari e facilmente eliminabili da parte di un soggetto con tessuto polmonare normale. Viceversa il contatto del bambino FC con un soggetto visibilmente raffreddato (tosse e/o muco non trasparente) potrebbe essere pericoloso per un bambino con FC.

ALIMENTAZIONE
Un bambino con FC ha bisogno di una dieta ipercalorica per il caratteristico scarso o nullo accrescimento di peso. Per digerire, tuttavia, deve assumere enzimi pancreatici nel corso del pasto. Il dosaggio degli enzimi dipende dalla gravità dell'insufficienza pancreatica e dalla quantità di grassi assunti e sono amministrati secondo le prescrizioni del medico. La mancata o errata assunzione degli enzimi causa al bambino dolori addominali con necessità di defecare feci unte, voluminose e maleodoranti per la mancata digestione. Addome gonfio e meteorico e l'urgenza di recarsi in bagno sono sintomi della malattia e possono creare situazioni di disagio per il bambino.
La frutta e i succhi di frutta non necessitano di enzimi. Il sovradosaggio degli enzimi, se occasionale, non ha conseguenze. Gli enzimi non sono pericolosi se assunti per errore da un bambino senza FC.
Per rendere ipercalorica la dieta sono sufficienti piccoli accorgimenti come parmigiano e burro sulla pasta, latte nel brodo, frutta secca e così via.
Il sale merita un discorso a parte: solitamente è sufficiente che i cibi siano ben salati perchè il bambino non vada incontro a collasso per perdita di sali. Tuttavia, quando è molto caldo e si suda è necessario integrare i sali con una bevanda salina. Strettamente legata a questo discorso è la necessità per un bambino FC di bere molto.
Anche le vitamine vanno integrate secondo le prescrizioni mediche.

SCUOLA ELEMENTARE

FIBROSI CISTICA: ACCORGIMENTI A SCUOLA

La terapia di prevenzione oggi applicata nei bambini con fibrosi cistica permette nella maggior parte dei casi un normale sviluppo del bambino con condizioni clinico-nutrizionali sovrapponibili ai sani.
Tuttavia, l'aspetto "normale" dei bambini affetti da fibrosi cistica a volte induce le persone non informate a sottovalutare alcuni loro bisogni e a non riconoscere sintomi che se non evidenziati precocemente possono compromettere la loro qualità di vita.
Basti pensare al bisogno che essi hanno di introdurre maggiori quantità di sali minerali ed anche di acqua (specie nella stagione estiva e negli ambienti surriscaldati) rispetto agli altri, di assumere cibo in abbondanza, necessariamente distribuito nei vari pasti, per garantire le quantità caloriche necessarie ai loro fabbisogni, cibo che senza l'aiuto degli enzimi pancreatici non verrebbe assorbito. Inoltre ci possono essere diverse altre problematiche, in alcuni casi specifiche (a seconda dell'espressione di malattia), che richiedono attenzione e prevenzione.
Ciò significa che è essenziale aiutare le maestre a capire le loro necessità, informandole sulla malattia e su certe attenzioni di cui alcuni bambini con FC hanno bisogno.

Una buona informazione sulla malattia, magari fornita in uno specifico incontro che può meglio motivare la loro collaborazione, aiuta le insegnanti ad interpretare alcuni sintomi comuni non come pericolo per gli altri bambini (esempio la tosse, qualche scarica abbondante con feci maldigerite magari con flatulenza e dolori addominali, una insolita stanchezza/svogliatezza, un ridotto appetito, etc) ma piuttosto come espressione di un problema del piccolo, che necessita invece di una rivalutazione del comportamento terapeutico (ha per esempio introdotto cibi senza il corrispettivo estratto pancreatico?, oppure sta iniziando una infezione respiratoria, magari banale ma sempre importante?). A volte questa informazione è stata necessaria per superare una comprensibile resistenza delle insegnanti alla somministrazione durante i pasti delle capsule di estratto pancreatico, in particolare avendo spiegato loro l'assoluta innocuità degli estratti.

Diverso è il problema delle infezioni respiratorie virali che in genere sono più frequenti nei bambini che frequentano l'asilo nido o la scuola materna, problema con cui si confrontano del resto tutti i bambini. La vaccinazione antinfluenzale obbligatoria non è sufficiente a garantire una protezione totale. E' solo una osservazione attenta del comportamento clinico del bambino che può aiutare a scegliere se continuare a permettergli di frequentare la scuola in periodi epidemici.
Comportamenti igienico-sanitari positivi dovrebbero essere già nel modello organizzativo di strutture come queste, ma sicuramente occorre ribadire che gli ambienti scolastici debbono essere controllati perché non vi siano eccessi di temperatura o insufficiente ricambio d'aria.

Ma soprattutto, rendere la loro vita la più normale possibile, aiutandoli a socializzare, a divertirsi e ad essere molto attivi, è fondamentale e, in casi con particolari difficoltà, può essere utile cercare di sviluppare anche nei compagni attitudine ad un sostegno consapevole verso questi bambini.
L'attività fisica in tutte le forme, compresa quella sportiva è fortemente raccomandata nelle persone con fibrosi cistica. L'attività fisica infatti contribuisce a migliorare le prestazioni muscolari e cardiorespiratorie in generale, favorendo anche la rimozione dei secreti bronchiali. Naturalmente l'attività fisica e lo sport saranno sempre commisurati alle capacità ed allo stato di salute della singola persona nel singolo momento.

PER LE SCUOLE SUPERIORI
Genetica per le scuole